恶性肿瘤具有发病隐匿、疾病进展快、治疗周期长、症状复杂、预后差等特点,患者一经诊断,就开始了一段艰难的旅程。在不同的疾病阶段,患者都会伴有不同的心理情绪反应,他们有时焦虑、有时烦躁、有时沮丧、有时愤怒、有时孤独、有时绝望。作为家属,看到亲人被这样的心理精神痛苦所折磨,经常感到心痛和无助,不知如何应对,这是在咨询门诊经常听到的肿瘤患者家属的困扰。
情绪是心理痛苦的外在表现,家属首先要关注、陪伴、倾听,只有了解亲人情绪反应背后的原因,才能采取有针对性的策略,提供有效支持。常见的引起肿瘤患者心理痛苦的因素如下,请找出符合患者的情况,对应学习和掌握相关知识和支持措施。
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原因一:躯体不适
多数时候患者的心理痛苦来自于躯体症状得不到有效控制,没有身体上的舒适就很难实现心理精神上的舒适。
应对措施:
密切关注和询问患者有无疼痛、恶心、呼吸困难、便秘、疲乏等不适。主动学习相应症状的居家护理知识和技能。
记录症状的表现、程度、加重和缓解的因素,了解其规律,恰当应用支持性措施。
必要时积极联系医护人员咨询或陪同患者就医。
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原因二:不知实情
当诊断明确、疾病进展、预后不良,甚至进入临终,患者仍不了解病情,对疾病和预后的不确定感就会让他们猜疑、焦虑、烦躁、愤怒,这是临床最常见的情况,而这种心理精神痛苦源于他们的知情权被“善意地剥夺”。
应对措施:
每一疾病阶段都应主动询问患者的信息需求,他们想要知道哪些信息,坦诚回答他们所关心的问题。
多用一些时间倾听患者的顾虑和担忧,鼓励他们充分表达情感,表示您的理解。
鼓励患者参与到自己的治疗和护理中,并尊重他的意愿做决策。
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原因三:角色改变
患病以后,患者的角色发生转变,原本的家庭支柱或职场精英转为被照顾的对象,原本的生活和职业规划被打乱,就会产生强烈的挫折感,这通常让他们难以接受,从而表现出愤怒、怨恨、苛刻或冷漠、退缩等情绪和行为表现。
应对措施:
首先应理解和接纳患者的情绪反应,多花一些时间去陪伴他们,倾听和了解引发这些情绪反应的内心困扰,如感到不公平、不甘心、角色改变带来的无用感等。
应了解亲人虽然患病,但疾病不是生活的全部。不要因为疾病就让患者整日卧床,如果把疾病变成生活的全部,只会给患者带来更多的失落感和挫折感。
鼓励患者自理和参与日常家庭事务,包括洗衣做饭、整理房间、策划家庭庆祝活动等,在病情允许的情况下能做的事情就让他自己去做。
鼓励患者与亲属和朋友保持联系,打电话聊天、节日写祝福卡、举办小型家庭聚会等。
如未完全脱离工作角色,应提供患者居家工作所需要的支持,如安静的环境、电脑网络、协助沟通及取送工作文件等。在病情允许的情况下,只要他愿意做,就让他去做。
多说一些支持、赞扬和鼓励的话,不要说“你别动,一会儿又该难受了”。 可以这样说:“你试试看,如果累了就歇一会儿”“以前没发现,你还有这样的手艺!”
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原因四:照顾负担
中晚期肿瘤患者的治疗通常是一个长期的过程,面对医疗费用的支出、家人陪伴的照顾负担、异地就医的不便等,患者通常会产生愧疚感,觉得拖累了家人,从而表现出抑郁、沮丧、自责等心理情绪反应。
应对措施:
多花一些时间坐下来听听患者的想法,例如当前病情和治疗安排、病情变化的处理、住院接送、手术陪护、医疗费用报销等,了解他最担心的是什么。
解答患者关于照顾负担的疑虑和担忧,一起分析每一个问题和解决方法,尽可能具体可行,让他了解他所关心的事情都做好了安排,他所担心的事情都可以得到妥善解决。
适时地调动家庭和社会资源的支持,包括与亲友保持联系,定期探访表达关怀,必要的时候提供经济援助等。
应适时表达对患者的爱和感激:“你在,这个家才完整,看见你,我们才安心踏实......”让患者知道自己对家庭有着重要意义,而非照顾负担。
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原因五:形象改变
患病后,疾病和治疗带来的形象改变让患者自尊心受挫,从而出现焦虑、沉默、情绪低落、孤独等心理情绪反应。例如化疗带来脱发、皮疹等不良反应,手术可能带来器官缺失如乳房切除、截肢等,癌性伤口可能伴发渗液和恶臭,携带肠造口或泌尿造口等。
应对措施:
治疗前了解疾病和治疗有可能给患者带来的形象改变,了解各种应对措施,提前做好身心准备。
如果使用可引起明显脱发的药物,可鼓励患者在化疗前剪短头发。治疗中如出现脱发,可鼓励她佩戴自己喜欢的假发,家属应主动陪伴去选购。
乳腺癌患者如做了乳房切除术,家属可陪伴患者联系专业机构定制义乳,提出积极的建议,帮助亲人重拾原来的形象和自信。
造口患者只要护理得当,仍然可以和以前一样生活、旅游、工作。
鼓励患者参加病友会和社会活动,有助于分享疾病经历、分担痛苦,更多时候可获得应对疾病的宝贵经验。
接纳患者的情绪和形象改变,鼓励表达情感,坦诚沟通,互相扶持,一起面对困境,一起经历“失去”,适应新的生活。
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原因六:失去希望
中晚期肿瘤患者经历着长期的治疗、复诊、病情反复,由此看不到治愈的希望,找不到坚持下去的目标和意义,从而出现沮丧、失落,甚至绝望的心理。
应对措施:
一个人患了病,经受了许多痛苦,难免有情绪低落和沮丧的时候,家属应给予理解,爱与关怀是您能给予亲人最好的礼物!
一个人要有目标才有希望,才会有坚持下去的动力。而对于肿瘤患者来说,这种目标是不断变化的。病期较早时,治愈是目标;病期到了中晚期,治疗目标则是带瘤生存,延长生命;生命末期的治疗目标则为缓解痛苦症状,提高生活质量。家属应与患者保持连续坦诚的沟通,随着疾病阶段不断调整目标,患者才能不断维持希望,以平和的心态去应对。
在关注治疗的同时,家属还要关注对患者来说什么是他最关心的、最想要的、最想做的事,鼓励他去做。一起把大目标分解成一个个小目标,做出计划逐项去完成,每一个小目标完成后庆祝一下。有了目标才能调动患者内在的潜力,推动他不断坚持和前行,这是维持患者希望感很重要的方式。
多陪伴,重温共同生活过的日子和难以忘怀的往事,倾听过程中不断肯定患者的付出、取得的成就、应对挫折的勇气。例如艰难的日子如何相互扶持度过、父母的严厉如何成就了今天优秀的儿女、最开心的事情、最难忘的事情、最骄傲的事情、最遗憾的事情......帮助患者在以往应对挫折的经历中找回信心和勇气,整理出遗憾的事情,就制订计划去弥补或实现。
对于患者认为有意义的事情,家属应提供相应支持,包括行程安排、物品准备、沟通协调、心理精神支持等。
住院治疗时,可以在床头摆一张全家福照片、患者喜欢的照片或喜爱的物件,这会给他带来生活的快乐和坚守的力量。
鼓励患者重拾兴趣,包括以往因为没有时间顾及的爱好,比如画画、针织、写作、做园艺等。